Siete mujeres distintas con una historia en común… Un día el destino las enfrentó a la realidad de tener un hijo o hija con discapacidad. Sin mucho tiempo para hacer preguntas, asumieron su misión con amor y entereza. Hoy, nos inspiran con sus historias, de lágrimas, pero también de orgullo y lucha a favor de la inclusión y aceptación de la discapacidad en Panamá.

CLELIA DE ARANGO

«Mi hija ha sido mi maestra»

ESPECIALES  | Especial Día de las Madres 2019Clelia de Arango es una mujer que no se rinde. En la sala de su casa carga a su hija Carlota, a quien a los tres meses de edad le diagnosticaron un tipo de epilepsia poco común.

El resto de sus cuatro hijos, de diferentes edades, la rodean. Es el retrato de una familia que ha salido adelante, a pesar de que uno de sus miembros sufre de una severa discapacidad. Una situación que ha impuesto un duelo que cada uno ha cargado de la mejor forma posible.

“El sufrimiento de todos era distinto, y como mamá traté de abordar la situación. Me tocó ver cuál era el proceso en que estaba cada uno, la forma como aceptaban este sentimiento y lo iban madurando”.

REFUGIO EN LAS LETRAS
En el proceso, De Arango escribió un libro en el que recoge las experiencias y enseñanzas que le ha dejado la relación con su hija, que ya ha alcanzado la mayoría de edad, y con su discapacidad.

Desde la Fundación Luces ha ayudado a otros padres que deben confrontar diagnósticos semejantes al de Carlota, buscando la forma de contribuir con procedimientos quirúrgicos y medicamentos que pueden representar una carga financiera excesiva. “Una discapacidad como esta tiene un costo muy grande y puede empobrecer a las familias”.

VÍNCULO ESPECIAL
Pese a su afección, Carlota ha sido lo suficientemente afortunada por contar con el apoyo incondicional de su familia, sus padres y hermanos. Incluso tuvo la oportunidad de ser bendecida por el Papa Francisco, durante la pasada Jornada Mundial de la Juventud.

En aquella oportunidad fue una de cuatro niños escogidos por el Sumo Pontífice. Un momento más que añadir en lo que ha sido una relación especial entre madre e hija, una en la que las palabras parecen sobrar por momentos.

CLELIA DE ARANGO

PROFESIÓN: Licenciada en Mercado y Publicidad
FUNDACIÓN LUCES: Se dedica a la lucha contra la epilepsia.
TELÉFONO: 6816-7813
MATERNIDAD QUE TRANSFORMA: «Carlota, aun sin decir una sola palabra, ha sido mi más grande maestra. Soy una persona totalmente diferente ahora».
FUNDACIÓN: @fundacionlucespanama


PATRICIA HENNE DE EISENMANN

«La batalla de una madre no termina»

ESPECIALES  | Especial Día de las Madres 2019

Roberto Eisenmann, de 22 años, saluda amablemente al llegar a un lugar y de igual forma se despide al marcharse.

Su discapacidad ha sido una limitación en algunos terrenos, pero no en el de la cortesía.

A su madre le debe el saber conducirse: “siempre lo traté como a un niño más. No lo hice a un lado ni lo consideré diferente, aunque lo es”.

Roberto no fue diferente a otros niños, hasta los cuatro meses: “empezamos a notar que había ciertas cosas que no hacía; tenía cierto retraso y macrocefalia”; un neurólogo confirmó sus sospechas, y la familia Eisenmann-Henne puso manos a la obra; primero buscó especialistas que pudieran asistirlo y luego, modificaron su dinámica.

Integrar socialmente a Roberto no ha sido fácil: “hemos pasado momentos vergonzosos; he tenido que voltear y pedir disculpas a la gente por cosas que ha hecho. He tenido que pelear por sus derechos”, afirma, visiblemente conmovida, mientras relata algún episodio en que se ha visto sobrepasada por la falta de empatía hacia su hijo.

Le ofrecemos detener la entrevista, pero se niega; seca sus lágrimas y retoma la palabra, con una sonrisa. Patricia Henne de Eisenmann no se lamenta de su suerte; está orgullosa de los logros de sus hijos y no se considera una víctima ni tampoco una heroína: “soy una madre igual que todas, que hace lo que puede por sus hijos”.

¿ANÉCDOTA?
Posa junto a Roberto y a Isabella Eisenmann de Cavassuto, su hija. Los tres sonríen, bromean y manejan códigos que solo ellos entienden, como cualquier familia. Donde existe el amor, la lástima no tiene lugar.

Y ese es el mensaje de aceptación que proclama esta madre: «no piensen que son niños enfermos, pobrecitos que dan lástima. Con una dificultad o una discapacidad, pero tienen el mismo derecho a que les abran las puertas, a que los inviten, los integren y no se olviden de ellos».

PATRICIA HENNE DE EISENMANN

PROFESIÓN: Empresaria
ACCIÓN INMEDIATA: «Muchos niños pierden tiempo esperando que un papá acepte que tiene discapacidad. Mi recomendación es que no se siente a esperar, que arranque enseguida, porque el que está perdiendo el tiempo es el niño».


YABEL GIRÁLDEZ

«He dado a mis hijos las mismas oportunidades»

ESPECIALES  | Especial Día de las Madres 2019

«Hola, Juanpi, ¿cómo estás?”, fueron las primeras palabras que le dirigió a su tercer hijo. Pesaba poco más de una libra y luego de un nacimiento complicado, el pequeño yacía en una incubadora, rodeado de monitores y con un diagnóstico de parálisis cerebral.

“Cuando le hablé, se enloquecieron todas las máquinas. En ese momento Juanpi y yo hicimos clic”, recuerda Yabel Giráldez.

Veinticinco años después, Juanpi Dolande es un destacado DJ, conferencista y escritor; cuya entereza inspira a muchos, entre ellos su madre: “admiro su fuerza, su manera de ver la vida y su sonrisa. Es la persona que anima al grupo familiar”.

Se le conoce por ser la mano derecha de su hijo, pero en realidad funcionan como mancuerna. “Yo soy física, y Juanpi, más intelectual. Nos complementamos”, afirma.

A esta dinámica se suman Katy Dolande y Guillermo Dolande, sus hijos mayores, quienes muchas veces cedieron su tiempo para que su progenitora llevara a Juanpi a las terapias y se sentaban en el piso para estar a la altura de su hermano menor.

“Empezamos por darle respeto. Era diferente, pero también un ser humano valioso, único e irrepetible”, resume así una estrategia que ha hecho que el vínculo entre los cuatro sea inquebrantable.

DECISIÓN DE AMOR
Yabel Giráldez despierta cada día con un reto en mente: “hacer frente a una sociedad que no entiende la discapacidad”, pero la tarea no le pesa; la asume con amor: “estoy con Juanpi porque lo elegí. Elegí estar a su lado y ayudarlo”.

A toda madre que experimente por primera vez lo mismo que ella vivió frente a aquella incubadora hace 25 años le tiene un consejo: “habrá muchas voces que te digan, en un momento determinado: ¿para qué estás haciendo tanto sacrificio?, pero solo tu corazón te dirá realmente hacia dónde vas a llevar a ese niño”.

YABEL GIRÁLDEZ

PROFESIÓN: Empresaria / Conferencista
SITIO WEB: www.juanpidolande.com
CAMINO A LA INCLUSIÓN: «Mi aporte es demostrar que sí se puede llevar a una persona con discapacidad a lograr su mayor objetivo y cumplir sus sueños».


GIOVANNA TRONCOSO

«Tenemos que empoderarnos»

ESPECIALES  | Especial Día de las Madres 2019

Lo primero que Giovanna Troncoso pensó cuando le diagnosticaron a su hijo menor sordera bilateral profunda fue que aquello le debería estar pasando a ella, no al pequeño Christopher.

Fue una noticia abrumadora que le costaba entender en toda su magnitud. Pero no sería el único golpe que le depararía el destino, ya que su hija Stephanie también confrontaría un problema de sordera parcial debido a la ausencia del nervio en el oído izquierdo.

UNIÓN EN LA ADVERSIDAD
Sería una prueba que terminaría uniendo a toda la familia, a Troncoso, su esposo y sus tres hijos. Ella y su marido se dividieron responsabilidades en torno a Christopher.

Mientras ella se encargaría de apoyarlo en todo lo que guardara relación con los deberes escolares, su esposo se encargaría de la parte recreativa, de brindarle aventuras al pequeño, al tiempo que se esforzaría para que nada le faltara en lo material.

Fueron tiempos difíciles, pero la directora de mercadeo asegura que sirvieron para convertirlos en mejores personas para propiciar el tipo de unión familiar que solo es posible forjar cuando las cosas no marchan bien, cuando es necesario redoblar fuerzas para salir adelante.

«De verdad que el poder manejar una condición como esta en un hijo es el trabajo de mucha gente que le ha ayudado a uno».

ACTITUD POSITIVA
«Recomiendo a las madres que pasan por una situación semejante que jamás lo vean como un reto, como una situación por resolver, sino que lo enfrenten con todo el positivismo. Se presentan muchos obstáculos en el camino, pero hay que hacerlo. Ellos no decidieron venir al mundo, por lo que es tu responsabilidad», apunta.

Exhorta a otros padres que pasen por situaciones similares a que se empoderen con toda la información necesaria sobre la discapacidad de sus hijos.

GIOVANNA TRONCOSO
PROFESIÓN: Directora de mercadeo
FUNDACIÓN: Oír es Vivir, que se dedica a la identificación e intervención temprana para niños sordos o con pérdidas auditivas.
TELÉFONO: 317-0562
ESFUERZO CONJUNTO: «El mayor reto ha sido educar al equipo de personas que ha colaborado, porque esto no es un trabajo que he hecho yo sola, sino con sus hermanos, la familia, los maestros, las muchachas del servicio, etc».
INSTAGRAM: @oiresvivir


ERIKA NOTA

«Los padres debemos ayudarnos»ESPECIALES  | Especial Día de las Madres 2019

Al conocer que su hijo Roco sufría de parálisis cerebral y síndrome de Lennox- Gastaut -una variante de la epilepsia infantil- su primer instinto fue recurrir a su experiencia como periodista.

Compiló toda la información posible sobre los males que aquejaban a su hijo. Asimismo, acudió a otras madres en busca de consejo. En el camino aprendió que los mayores apoyos son los que se pueden dar los padres entre sí, compartiendo datos que les pueden servir para seguir adelante.

VÍNCULO ESPECIAL
Al final lo que aprendió fue que hay que afrontar un día a la vez. Es la filosofía que hoy reina en su casa. «Han sido los mismos desafíos que uno enfrenta criando a hijos que no están en estas condiciones. Creo que más que un reto ha sido una enseñanza. Aprender día a día de la condición y convivir con ella», plantea la comunicadora social.

Trata que Roco y Roberto Lucca compartan las mismas actividades, tanto como sea posible. «Estoy criando a dos niños por igual, no hay diferencia».

Comenta que sí hay algunos lugares donde prefiere no ir con Roco, sitios donde no hay rampas, por ejemplo, difíciles para el acceso en silla de ruedas. Esto puede darse con frecuencia en una ciudad hostil como la de Panamá.

EXPERIENCIA ÚTIL
A pesar de los retos, Nota considera que ella y su familia han sido afortunados porque han tenido la oportunidad de tener una visión más amplia acerca de la realidad, de las dificultades que diariamente encaran las personas.

Su experiencia en los medios de comunicación le ha servido para divulgar un mensaje de inclusión, de ser el vínculo que se necesita para una mejor comprensión del problema.

ERIKA NOTA
PROFESIÓN: Periodista y relacionista pública
INTERESES: Comunicación social
IGUALDAD DE CONDICIONES: «El desafío lo tenemos nosotros que no tenemos la condición, que no sabemos cómo manejarlo porque nos da pena, por ignorancia. Nosotros debemos aprender porque al final todos los niños deben tener los mismos derechos».
INSTAGRAM:@erikanota


PILAR PITTY

«Debemos luchar por sus derechos»

ESPECIALES  | Especial Día de las Madres 2019A medida que Lucas iba creciendo su madre notó que había algo diferente en él. En ocasiones corría por los pasillos de la casa familiar y se estrellaba con la perra de la casa.

“Todo el mundo me decía que estaba jugando”, recuerda Pilar Pitty. Pero todo cambió en menos de 15 minutos.

Fue el tiempo que le tomó a un neurólogo diagnosticar a Lucas.

UN PESO LIBERADO
Cuando escuchó la palabra autismo, la abogada sintió que se le quitaba el peso del mundo. Hasta ese momento había estado en negación en cuanto a la condición exacta de su hijo.

Ahora ya sabía a qué se enfrentaba realmente. “En este país existe un alto grado de negación de la realidad de los problemas y una búsqueda de curas que no existen… Es necesario que los mismos especialistas sean un poco más enérgicos al momento de establecer el diagnóstico”.

CRISIS EN LAS ESCUELAS
Lucas no está solo. De acuerdo con su madre, quien a través de los años se ha convertido en una activista por los derechos de los niños con discapacidad.

Asegura que un 80% de la población escolar padece de déficit atencional. Añade que muchos de estos niños se sitúan dentro del espectro autista.

Esto dificulta la labor de los maestros, quienes en muchos casos, no saben cómo lidiar con el problema.

Hasta el momento, Lucas ha pasado por cinco colegios. La falta de comprensión con respecto al estado de su hijo la ha convertido en una apasionada promotora de la inclusión.

“No debe haber pena ni miedo sobre esta condición, somos únicos, especiales, inteligentes”, plantea Pitty, una madre que ha batallado para que el sistema le reconozca a Lucas los mismos derechos que a todos los demás niños.

PILAR PITTY
PROFESIÓN: Abogada y traductora pública
INTERESES: Durante los últimos 10 años, ha luchado por los derechos de los niños con discapacidad, sobre todo en las escuelas.
INICIATIVA LEGAL: Actualmente se encuentra revisando las leyes de discapacidad y discutiendo la posibilidad de una que garantice que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades en el ámbito laboral.


VIVIAN FERNÁNDEZ DE TORRIJOS

«Confío en la fe, no en diagnósticos»

ESPECIALES  | Especial Día de las Madres 2019Daniella Torrijos es la primogénita y, como su madre afirma, ella “sentó las bases de la inclusión en su hogar, desde su primer día de vida”.

Vivian Fernández de Torrijos tiene el mérito de haber apoyado la creación de la Secretaría Nacional para la Integración de las Personas con Discapacidad, durante su gestión como Primera Dama de la República (2004-2009), pero más allá de eso, también es una madre que le ha hecho frente a la discapacidad de su hija. En su caso, con resiliencia.

“La vida entera es un reto: movilidad, escolaridad, desarrollo, comprensión de emociones. Los desafíos se convierten en oportunidades para apreciar la vida. Y el mayor de todos, la inclusión dentro de su entorno”.

Se considera una madre especial: “Dios no le manda a cualquiera una hija como Dani, además, me completa con dos tipazos: Martín y Nicolás”.

Por eso es que a las madres en igual situación les pide que no lo vean “nunca como una desgracia el tener hijos en condición de discapacidad. Todo lo contrario. Hay multiplicidad de satisfacciones que te hacen aprender el significado de amor incondicional”.

UNA VIDA CON PROPÓSITO
Vivian Fernández de Torrijos es una de las activistas más reconocidas del país, pero no se envanece de esta tarea ni cree poseer más habilidades que las otras madres. 

«Entendí mi propósito en la vida, el cual es no guardarme mis enseñanzas y propias experiencias para mí o mi entorno, sino que es determinante en esta vida ser solidario, especialmente, con los más frágiles y vulnerables», asegura.

Es por eso por lo que disfruta el día a día con sus hijos y valora cada logro: «tengo muy presente sus nacimientos y graduaciones».

Nicolás este año termina su duodécimo grado.Pero indescriptible y sublime es verlos recibir sus diplomas universitarios.

Dani como comunicadora y Martín como ingeniero. Es ese ganchito de la tarea que nos hacemos para darle la herramienta más valiosa en su futuro: la educación.

VIVIAN FERNÁNDEZ DE TORRIJOS
PROFESIÓN: Publicista / Escritora
FUNDACIÓN: BEST BUDDIES Provee amistad y trabajo a los adolescentes con discapacidad intelectual.
SITIO WEB: www.viviantorrijos.com
INSTAGRAM: @vivitorrijos / @bestbuddies